Jak mity o opiece paliatywnej wpływają na pacjentów?

Niektórzy myślą, że hospicjum to jest miejsce na ostatni czas, na ostatnie dni. Jak długo zatem pacjenci mogą korzystać z opieki paliatywnej i dlaczego warto się zgłosić po nią po prostu wcześniej?

Alicja Graczyk, dyrektor Hospicjum i Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego Towarzystwa Pomocy Chorym im. Sł. Bożej Stanisławy Leszczyńskiej w Pile: Pacjenci mogą zgłaszać się do opieki paliatywnej, wtedy kiedy mają odpowiednie skierowanie. Inny kod jest do opieki domowej, inny do hospicjum stacjonarnego. Niemniej jednak, jak tylko zachodzi taka potrzeba, to jak najbardziej my tych pacjentów przyjmujemy pod naszą opiekę.

Jak długo mogą korzystać? Tak długo, jak jest tego potrzeba. Nie ma terminu, że powiedzmy, możemy się opiekować pacjentem miesiąc lub pół roku. Najdłużej opiekowałam się razem z doktorem Wiszniewskim pacjentką, która miała ponad 90 lat. My do niej jeździliśmy 10 lat. Ta pani oprócz choroby nowotworowej, była osobą niewidomą. Ona poznawała nas po krokach. Proszę nie bać się opieki paliatywne, jeżeli jest taka potrzeba. Od tego jesteśmy, żeby pacjentom pomagać.

Jak wygląda przyjęcie do hospicjum i czy są  sytuacje, kiedy państwo przyjmujecie tu do hospicjum niezależnie od tego, czy te miejsca rzeczywiście są wypełnione?

Przede wszystkim brakuje personelu, stąd są te wszystkie kolejki. Jeśli chodzi o Piłę, to mamy w szpitalu 12 łóżek, w Ars Medicalu są 22 łóżka opieki paliatywnej, a u nas jest 12 łóżek dla dorosłych i jedno łóżko dziecięce.

Myślę, że w hospicjach stacjonarnych, w oddziałach medycyny paliatywnej czas oczekiwania jest krótszy. Natomiast jeżeli chodzi o opiekę domową, w niektórych rejonach z uwagi na to, że brak lekarza i pielęgniarek, to tam jest kolejka oczekujących. I są ciągle białe plamy w tej opiece. W naszym regionie to m.in. Krzyż, Wieleń i Tuczno.

My mamy też pewne limity, ilu możemy pacjentów przyjąć, bo to jest umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia, gdzie fundusz jasno i wyraźnie określa nam iloma pacjentami możemy się naprawdę zająć. W opiece paliatywnej to, co jest jeszcze bardzo ważne, to jest zespół. To nie jest opieka, gdzie jest tylko lekarz, czy jedna pielęgniarka. Musi być zespół, a najważniejszy w tym zespole jest pacjent. Gdyby nie było pacjentów, nie byłoby nas, a więc pacjent to jest „guru” tej opieki. Lekarz, pielęgniarka, psycholog lub psychoonkolog, do tego jeszcze rehabilitant.

Myślę, że gdyby było więcej personelu, nie byłoby tych białych plam i byłyby mniejsze kolejki oczekiwania.

Poniekąd pani już częściowo odpowiedziała na następne pytanie. Często mówi się, że hospicjum domowe jest „gorszą” formą hospicjum. Czy zgadza się Pani z tą opinią?

Ona nie jest gorsza, ona jest lepsza. Dlatego, że pacjent chce być w domu, wśród swoich bliskich i w swoim pokoju, tam gdzie jest  wszystko to, co jest mu bardzo bliskie i tam czuje się głową rodziny.

Czasami pojawiają się też opinie o tym, że hospicja to miejsca smutne, ciche i przygnębiające.

Uważam, że nie. To jest wręcz krzywdzące dla nas. Hospicjum, tak jak mówił świętej pamięci ksiądz Jan Kaczkowski, to też życie.

Można przyjść i zobaczyć, jak wygląda w naszym hospicjum. Jest radośnie, jest wesoło. Odwiedzają nas dzieci z przedszkola, uczniowie szkół podstawowych, średnich i studenci.

Przychodzą wreszcie seniorzy, jest bardzo dużo występów. Pamiętamy i obchodzimy wszystkie ważne dni, poczynając od dnia babci i dziadka, przez dzień kobiet, dzień matki, urodziny, imieniny i my wszyscy razem na nich jesteśmy. Ponadto, jeżeli są wspólne wigilie i śniadania wielkanocne. Tu jest rodzinna atmosfera. Nie jest smutno, jest wesoło. Pacjenci po prostu czują się tutaj dobrze, jak sami mówią, to jest ich drugi dom.

Czy rzeczywiście w hospicjum pacjent traci kontrolę nad leczeniem? Takie krążą opinie. W jaki sposób pacjent i jego rodzina mogą uczestniczyć w podejmowaniu decyzji terapeutycznych?

O leczeniu decyduje lekarz. To on go zleca, to on bada pacjenta. My jako pielęgniarki oceniamy ból w skali VAS, czyli natężenie bólu i do tego lekarz dostosowuje leczenie.

Czego boją się pacjenci? To kolejny mit. Boja się morfiny. Sama nazwa „morfina” już budzi złe emocje, bo co będzie, jak będzie mnie dalej i bardziej bolało? Jest dzisiaj tak dużo nowych leków. My jak zaczynaliśmy 32 lata temu, to de facto była tylko morfina. Potem pojawiły się przeciwbólowe plastry z fentanylu, a dzisiaj mamy leki, które możemy podawać w iniekcji, w plastrach, doustnie, podpoliczkowo, podśluzówkowo, więc naprawdę dużo jest leków i my możemy temu pacjentowi pomóc. Nie powinno być sytuacji, że pacjent cierpi. Pacjent nie ma cierpieć.

Jaką rolę odgrywa w opiece rodzina? Jakie wsparcie otrzymuje od zespołu hospicyjnego?To pytanie nawiązuje do opinii, że rodzina nie ma wpływu na opiekę i pozostaje sama.

My chcemy stworzyć taką atmosferę, żeby rodzina czuła się współodpowiedzialna również za tego chorego. W takich placówkach jak nasze hospicjum mamy swój harmonogram pracy, mamy podzielone zadania i tutaj rodzina może się tylko delikatnie włączyć, bo my jesteśmy odpowiedzialni w takiej placówce za tego chorego. Natomiast jeżeli mamy pacjenta w domu, to tym bardziej to są po prostu nasi przyjaciele i współpracownicy, tak bym to określiła. Zawsze idąc na wizytę ustalamy plan, co jest dla pacjenta i dla rodziny najważniejsze w danym momencie. Czy to jest właśnie ból, czy może trzeba na początku przysłać psychoonkologa, który porozmawia i wyjaśni. Co jest ważne również w opiece domowej i zresztą w hospicjum: czas, jaki poświęcamy pacjentowi, to nie jest wyścig. Trzeba poświęcić mu bardzo dużo czasu, ponieważ pacjent nie powinien być sam i powinniśmy odpowiadać na wszystkie pytania.

Jak państwo wspieracie pacjentów, którzy zmagają się z depresją, z bezsennością i z lękiem? Ponieważ pokutuje pogląd, że hospicjum zajmuje się właściwie tylko leczeniem bólu.

To nie tak. My tutaj w hospicjum oczywiście mamy psychoonkologa, który rozmawia z pacjentami i nasze pielęgniarki. Większość z pielęgniarek ma specjalizację w opiece paliatywnej. Wiedzą jak do pacjenta podejść. Oprócz tego przecież są jeszcze zajęcia rehabilitacyjne i jest także kawiarenka, która daje okazję do spotkania przy kawie lub herbacie i ciastku. Właściwa postawa: empatia, miłość, szacunek i czas - to te rzeczy są potrzebne po to, żeby ten pacjent czuł się zaopiekowany i wiedział, że my się naprawdę nim interesujemy, żeby on nie pozostał sam ze sobą ze swoimi negatywnymi emocjami i trudnymi myślami. O tym  rozmawiamy i jeżeli obserwujemy, że pacjent jest zamknięty w sobie, to reagujemy i od razu prosimy psychoonkologa. Ważni są także wolontariusze, którzy tutaj do nas przychodzą. Nie jest to liczna grupa, ale są to osoby, którzy potrafią z pacjentami porozmawiać. I widzimy, że wtedy pacjent rzeczywiście wychodzi, w cudzysłowie, „na prostą” i jest lepiej.

Wyjaśnijmy na koniec jakie są najważniejsze różnice między takim hospicjum, w którym się obecnie znajdujemy, a coraz częściej powstającymi prywatnymi domami opieki osób w takim stanie paliatywnym?

Przede wszystkim tym się różni od prywatnych domów opieki, że w naszej placówce, czy to w hospicjum stacjonarnym, czy w hospicjum domowym, pacjent nie ponosi żadnej odpłatności. Dlatego, że wszystko refunduje Narodowy Fundusz Zdrowia. My musimy zapewnić w opiece stacjonarnej wszystko: leczenie, wyżywienie, środki pielęgnacyjne. Pacjent nie ponosi żadnej odpłatności, ani pacjent, ani jego rodzina. I to, co jest jeszcze ważne: tutaj mamy lekarza każdego dnia, oprócz sobót i niedziel, bo wtedy jest na wezwanie. Ten lekarz tutaj jest i pacjenci mają zapewnioną opiekę. Natomiast w opiece domowej wygląda to w ten sposób, że jeżeli mamy pacjenta, który jest w stanie stabilnym, to wówczas zgodnie z rozporządzeniem NFZ lekarz jest dwa razy w miesiącu na wizycie, ale jeżeli jest potrzeba, to on jest częściej, nawet czasami codziennie, a pielęgniarki dwa razy w tygodniu i jeżeli jest potrzeba, też są częściej.