Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób. Studenci kierunków medycznych będą przedstawiać swoje doświadczenia z pracy z takimi pacjentami.
Choroby rzadkie to w dużej części schorzenia genetyczne - mówi prof. Marzena Wojciechowska - kierownik Zakładu Chorób Rzadkich PAN w Poznaniu.
Określa się, że jakieś 80 procent to są choroby genetyczne, czyli takie, w których dochodzi do zmiany w zapisie materiału genetycznego, DNA i wystarczy naprawdę jedna cegiełka budująca to nasze DNA, a żeby zadziały się rzeczy bardzo przykre, długotrwałe i nierzadko trudne do - raz, że do zdiagnozowania, a dwa - trudne terapeutycznie
- mówi prof. Marzena Wojciechowska.
Spotkanie z niespotykanymi odbędzie się na platformie internetowej. Dzięki temu będą mogły do niego dołączyć osoby z całej Polski, które ze względu na stan zdrowia nie mogłyby przyjechać do Poznania. Dziś po prezentacjach studentów, pacjenci i ich rodziny będą mogli opowiedzieć o problemach, z którymi się borykają na co dzień.
W Polsce około trzech milionów ludzi cierpi na choroby rzadkie. Zawsze ostatni dzień lutego to dzień tych chorych. Wtedy też wiele budynków zostaje podświetlonych trzema kolorami: różowym, niebieskim i zielonym.