NA ANTENIE: Noc u Berniego
Studio nagrań Ogłoszenia BIP Cennik
SŁUCHAJ RADIA ON-LINE
 

Od latarni do latarni dla chorej dziewczynki

Publikacja: 19.04.2026 g.20:45  Aktualizacja: 19.04.2026 g.20:51 Grzegorz Ługawiak
Wielkopolska
Latarnie morskie w Świnoujściu i na Helu dzieli ponad 400 kilometrów i tyle ma zamiar przejść wybrzeżem Bałtyku Julek Gustawo, czyli Rafał Gustowski z podpoznańskich Sadów. Chce zebrać jak największą kwotę na nierefundowane leczenie Zespołu Retta u malutkiej Wiktorii z Obornik. Potrzeba milionów złotych.
Julek Gustawo - FB: Julek Gustawo
Fot. FB: Julek Gustawo

Spis treści:

    Wędrowiec wyruszył w sobotę i codziennie zdaje w swoich mediach społecznościowych relację z wyprawy. Pierwszego dnia przeszedł prawie 50 kilometrów.

    49 kilometrów przeszedłem zamiast 42, które zaplanowałem, więc padłem jak małe dziecko. Pójdziecie ze mną kawałek, no to zaraz dojdziemy do morza. Ja przypominam o wpłatach dla Wiktorii, w nas jest moc

    - relacjonuje Rafał Gustowski.

    Na leczenie zespołu Retta u Wiktorii Rembacz jedynym zatwierdzonym lekiem zmniejszającym skutki tej choroby potrzeba ponad 4,5 miliona złotych. Dotąd zebrano ponad 430 tysięcy. Jednodniowa dawka leku kosztuje 5 tys. złotych, a butelka ponad 67 tysięcy.

    Daybue jest syntetycznym analogiem tripeptydu, który ma na celu zmniejszenie stanu zapalnego w mózgu. Badania wykazały, że lek może poprawić funkcjonowanie pacjentów z zespołem Retta. To rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba neurorozwojowa, dotykająca niemal wyłącznie dziewczynki. Po okresie prawidłowego rozwoju następuje regres, objawiający się utratą mowy, sprawności rąk oraz problemami z chodzeniem. Choroba jest nieuleczalna.

    https://www.radiopoznan.fm/n/aNAuy8
    KOMENTARZE 0