Strażak - ochotnik z okolic Jarocina Rafał Nowak pobiegł do Warszawy z petycją do prezydenta w sprawie Zuzi i innych dzieci z całej Polski walczących z tą chorobą. Ratunkiem dla nich jest najdroższy lek na świecie, który nie jest w Polsce refundowany, i kosztuje ponad 10 mln zł.
Rafał Nowak ze Smogorzewa wybiegł 1 czerwca, do Warszawy miał 300 km. Jak przyznaje, z uwagi na organizm 100 km musiał pokonać w samochodzie, ale dzisiaj misję swoją wykonał.
Problemem Zuzi Rafał Nowak - jak przyznaje - zainteresował się dwa miesiące temu.
Z dnia na dzień coraz bardziej zacząłem się angażować w sprawy Zuzi. Cały czas jest do zebrania ogromna kwota pieniędzy na jej leczenie. Sprawa jest ciężka i trudna. I dlatego wymyśliłem ten bieg do Warszawy do prezydenta. Miałem nadzieję, że takie wydarzenie spotka się z odzewem i wiele osób zauważy problemy dzieci z SMA, że ktoś o nie walczy. Dzisiaj w Warszawie przekazaliśmy w kancelarii prezydenta petycję w sprawie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, żeby rząd zajął się refundacją leku dla nich. Z petycją byliśmy w kancelarii prezydenta, przyjął nas jej przedstawiciel. Przyjął naszą petycję i pieczątką potwierdził, że ją przekazaliśmy
- mówi Rafał Nowak.
Na razie na koncie dwuletniej Zuzi ze Smogorzewa jest ponad 6 mln zł. Potrzeba jeszcze około 4 mln.