20 GRUDNIA, BETLEJEM Z BREAD OF LIFE

Zapraszamy na Betlejem z Bread of Life. Celem imprezy jest zebranie środków na leczenie chorych dzieci z Poznania, podopiecznych naszej fundacji (zostananiolem.pl).
Bohaterami tegorocznej imprezy są:

Marta - Marta cierpi na ultra rzadką chorobę: 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. Martusia jest dzieckiem leżącym, ma padaczkę, której ataki potrafią trwać po 4 godziny. Próbujemy je zmniejszyć lekami i dietą ketogenną. Jednocześnie Marta potrzebuje rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Sami nie damy rady jej opłacić, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi.

Ola - Ola ma 12 lat. W 2012 roku stwierdzono u niej autyzm, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, zaburzenia mowy spowodowane uszkodzeniem mózgu, całościowe zaburzenia rozwojowe z zaburzeniami interakcji społecznych. Jest bardzo radosną dziewczynką , ciekawą świata, uwielbia być przytulana, potrafi samodzielnie się obsłużyć. Ma nadwrażliwość dotykową i słuchową. Nie potrafi zrozumieć prostych zależności w życiu codziennym.

Norbert - Norbert choruje na dwie bardzo rzadkie choroby – Naczyniakowatość limfatyczna śródpiersia i szyjno-nadobojczykowo oraz Hiperinsulinizm wrodzony. Naczyniakowatosc limfatyczna jest chorobą postępującą, nie ma skutecznej terapii by mnie wyleczyć dlatego od 2016 roku poddany jestem eksperymentalnemu leczeniu lekiem o nazwie Rapamune (Syrolimus) lek przeznaczony dla ludzi po przeszczepie.

Wydarzenie to odbędzie się 20 grudnia, na Placu Wolności w Poznaniu. Szczegóły na: https://www.facebook.com/betlejemzbreadoflife/