Mała mieszkanka Smogorzewa w powiecie gostyńskim zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Ratunkiem dla niej jest terapia genowa, która kosztuje ponad 10 milionów złotych.
"Tak naprawdę ścigamy się z czasem, którego jest już coraz mniej" - nie kryje Joanna Jakubiak z grupy facebookowej "Zuzia kontra SMA".
Zuzia bardzo często łapie infekcje, szczególnie górnych dróg oddechowych. Zawsze, kiedy jest osłabiona, nie może korzystać z rehabilitacji, która przy jej schorzeniu jest podstawą jej funkcjonowania. Tak naprawdę skutki choroby dotykają ją coraz częściej. Zuzia nie chodzi, nie biega, często jest chora. A do tego przybiera na wadze, ma obecnie 9,5 kilograma. Czyli tak naprawdę zostały nam w zapasie jeszcze 4 kg i do zebrania jeszcze 3,2 miliona złotych. Dlatego teraz musimy prosić o takie przyspieszenie i wspólną mobilizację, by zebrać brakującą kwotę
- mówi Joanna Jakubiak.
Joanna Jakubiak wyjaśnia, że Zuzia nie będzie mogła już przyjąć leku, jeżeli jej waga przekroczy 13,5 kg. Informacje o tym, jak można pomóc Zuzi, znajdują się na profilu facebookowym "Zuzia kontra SMA".