NA ANTENIE: OWNER OF A LONELY HEART/YES
Studio nagrań Ogłoszenia BIP Cennik
SŁUCHAJ RADIA ON-LINE
 

Alex wylatuje do USA. Otrzyma najdroższy na świecie lek

Publikacja: 07.01.2020 g.17:45  Aktualizacja: 07.01.2020 g.17:54 Magdalena Konieczna
Poznań
To jedyna szansa na uratowanie półrocznego Alexa. Chorujący na zanik mięśni chłopiec z Poznania, za niespełna miesiąc wylatuje z rodzicami do Stanów Zjednoczonych.
Alex Jutrzenka - siepomaga.pl
Fot. siepomaga.pl

Na początku lutego w szpitalu w Filadelfii zostanie mu podany najdroższy na świecie lek. Terapia genowa kosztuje dwa i pół miliona dolarów. Alex dostaje w tej chwili lek, który od ubiegłego roku jest refundowany w Polsce i ma spowolnić rozwój choroby. Największe nadzieje, jeśli chodzi o nowoczesne leczenie, daje jednak terapia genowa, która została dopuszczona w Stanach Zjednoczonych w maju ubiegłego roku - mówi mama Alexa.

Jeżeli chodzi o Alexa, to jesteśmy przekonani, że po prostu ta terapia da mu największe szanse na samodzielność, na rozwój nowych funkcji, na poprawienie funkcji oddechowej i pokarmowej, bo to są te, na których nam zwłaszcza zależy, bo bez prawidłowo funkcjonującego układu oddechowego i pokarmowego, Alex nie będzie miał szansy na samodzielność. Liczymy też, że będzie się rozwijał dzięki tej terapii, ruchowo. Co będzie za kilka lat, to tak naprawdę zobaczymy, co przyniesie przyszłość. Obie terapie stosowane obecnie na świecie na SMA, są terapiami stosunkowo nowymi.

Terapia, którą Alex będzie leczony w Stanach, to jednorazowe podanie preparatu, który ma zastąpić w organizmie dziecka wadliwy lub brakujący gen. Może być stosowana u dzieci do drugiego roku życia. Aleks zostanie z rodzicami w USA do końca maja. W tym czasie lekarze będą oceniać, czy terapia działa. Do rodziców już zgłosili się Polacy mieszkający w Filadelfii, którzy chcą im pomóc podczas kilkumiesięcznego pobytu za oceanem.

http://www.radiopoznan.fm/n/XOTL5d
KOMENTARZE 0